Orgoglio e malattie #Chron

Parlando con un’amica, che mi conosce fin da ragazzina, mi sono sentita dire
Eh ma non capisci, la sua è una malattia autoimmune. Non sta come te
Non ho saputo rispondere. In quel momento sono rimasta senza parole.
E ho pensato all’articolo uscito qualche tempo fa su huffingtonpost.

Io ho il morbo di Chron. Ci convivo ormai da 18 anni.
Non sono stata sfortunata come questa ragazza. Sono riuscita a domare il mio male.
Non ho subito interventi. Con una cura speciale che proviene dalla Svizzera, perchè in italia costava troppo produrla e l’hanno tolta dal mercato, sto bene.
Il mio stare bene significa avere ogni tanto dei crolli, in cui fatico a stare in piedi. Ho dolori. Non riesco più a ragionare perchè la mente si ferma, mi si impasta la lingua e l’unica cosa che posso fare è dormire.
Eppure non prendo malattia. Vado al lavoro come tutti i giorni.
Prendo il treno.
Faccio colazione.
Vi farà ridere questo “faccio colazione” . Ma capite, per chi soffre di questa malattia, ha un enorme significato.
Perchè quando stai male la prima cosa che rifiuti è il cibo. Qualsiasi cosa ingoi, anche l’acqua, finisce per recare dolore ed essere rifiutata dal tuo organismo.
Creando spasmi dolorosissimi.
Quindi “fare colazione” quando non si sta bene non è cosa da poco.
Non dico a nessuno quando sto male. Non lo faccio perchè temo di crollare psicologicamente. Il chron ti mangia anche la mente, crea depressione.
Il Chron è lì, nascosto, pronto a ferire. E se gli do troppa importanza lui cresce e si fa forte.
Così lo ignoro. Sorrido e faccio la mia vita come se nulla fosse.
Non mi lamento mai.
Ne parlo raramente.
Ma oggi. Dopo questa uscita infelice ho detto basta.
Non è vero che solo le persone che si lamentano, o quelle che hanno segni visibili, sono ammalate.
Come dice questa ragazza:
Ho deciso di pubblicare questo post perché quelli sul peso sono molto frequenti e invece non ce ne sono sulla disabilità, soprattutto se non è manifesta. Ho il morbo di Crohn, una malattia grave e incurabile che mi ha quasi uccisa. Non è un banale mal di stomaco, come pensano la maggior parte delle persone. Una persona con questa malattia affronterà moltissime cure e alla fine arriverà alla chirurgia.

Pesavo meno di 50 kili quando ho iniziato la cura, e non stavo in piedi.
Avevo la febbre costantemente. Spesso crollavo a terra con spasmi dolorossissimi e molto spesso finivo al pronto soccorso.
Eppure andavo a lavorare tutti i giorni.
Ora sto bene.
Ho messo su peso, molto.
E noto che la cosa che preoccupa tutti è proprio che sono ingrassata.
Forse stavo meglio prima quando ero l’ombra di me stessa? Quando il morbo aveva mangiato anche la mia personalità?
Non ho chili in più perchè di notte apro il frigo e mi strafogo di bignè.
La cura che sto facendo mi permette di assimilare il cibo che mangio, cosa che prima non succedeva.
Avete idea di che significa mangiare e non assimilare nulla? Ne vitamine, ne proteine, ne calcio. Niente?
Ora il mio organismo assimila il doppio. Ops! piccola controindicazione per stare bene.
Vado in piscina. Esco a camminare.
Adoro la vita all’aria aperta.
Vista dall’esterno sono una persona sana, in piena salute e non magra.
Che a quanto pare, in questa società, sembra l’unica cosa che conti.
Beh vi dirò un segreto:
Se continuate a giudicare le persone solo dall’apparenza, senza guardarle dentro,
senza conoscerle e scoprirle pian piano, vi circonderete solamente di tante piccole Barbie o Ken a grandezza naturale.
Plasticosi e vuoti.

miss-bone-80
Ps: siccome sono anche molto monella vorrei farvi notare che a Ken manca qualcosa di importante proprio lì 😛

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11 thoughts on “Orgoglio e malattie #Chron

  1. Non conoscevo la malattia di Chron ma tu mi hai aperto un velo nella mia ignoranza. Credo che la tua voglia di vivere e vivere normalmente ti abbia aiutata insieme alle medicine. A quanto pare non è una malattia rara, ma semplicemente una malattia che le big pharma hanno ignorato e che gli SSN hanno giudicato troppo costosa.
    Ne hai paralto con grande sincerità senza nasconderti dietro un dito.
    Ammiro la tua forza d’animo. Io non so se ne sarei capace.

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